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近年、発达障害児?者を含めた家族全体への支援の必要性が认识されるようになりつつあるが、亲に比べて、その健常なきょうだいへの支援はまだ少ない。本书は、健常児?者との违いが见えにくいことも多い、知的障害を伴わない「軽度」の発达障害児?者に注目し、そのきょうだいの体験の特徴を明らかにし、それを踏まえてきょうだいへの支援の可能性を検讨したものである。
 
本书の特徴は次の3点である。第一は、障害の可视性に注目した点である。本书では、程度の异なる障害児?者のきょうだいの体験について比较することで、础顿贬顿や自闭症スペクトラム障害といった、同胞の障害が目に见えにくい「軽度」であることがきょうだいに与える影响について考察し、それによって可视性の低さが、个人、家族、そして社会に与える影响について复数の位相を明らかにした。
 
特徴の第二は、きょうだいの当事者性に注目し、质的な検讨を加えることでその体験の个别性と多様性を明らかにした点である。本书は、これまでエピソード的にしか报告されていなかった障害者のきょうだいの体験について、体系的なデータ収集と质的な分析を行ったものであり、知的障害を伴わない「軽度」障害児?者の体験を明らかにすると同时に、そこからきょうだいに必要とされる援助の方向性を示している点に意义がある。
 
特徴の第叁は、研究の理论的枠组みとして、ライフサイクルと家族システムの视点を参照した点である。これまで障害者家族は、ケアの主たる担い手である母亲を中心に语られ、きょうだいは脇におかれてきた。しかし、障害のある同胞をめぐるきょうだいの体験は家族の関係性に根差している部分も大きく、きょうだいもまた社会的に支援を必要とする当事者であると捉えること、そしてきょうだいが日常を送る现実の関係性を支援する视点が必要である。そこで本书では、障害者家族は健常なきょうだいを含めた一つのシステムであることを前提とし、家族の中で障害児?者のきょうだいとしてどのような役割を担っているのかという点から理解を深めることを试みた。
 
本书の核となるのは、同胞の障害が目に见えないとはどういうことか、という问いについて、きょうだいのライフサイクルを轴にアプローチした点である。特に本书の后半では、ライフストーリー研究を重ねることで、同胞の障害がわかった时点にとどまらず、きょうだいが、同胞とともに成人する过程では自立をめぐる试行错误を体験し，自身の就职や结婚といったライフイベントを経ながら、亲の老年期を前には将来の役割移行や同胞との新たな関係性の构筑を试みるという姿を明らかにし、ライフサイクルに伴うきょうだいの体験の変化を描写した。障害児?者のきょうだいは，障害児?者の隣で育ち関係を纺ぎながら，同时に自身の生を生きるその人としてどのような体験をしているのか、またきょうだいの体験の多様性を前提とし、どのように関係性を援助していくのかという点について理解を深める一助になれば幸いである。

 

(紹介文執筆者: 大瀧 玲子 / 2021年4月2日)